Dois irmãos britânicos com um gene raro para demência completaram 33 maratonas em 33 dias, arrecadando 1,5 milhão de libras para pesquisas sobre a doença.
Jordan, 30, e Cian Adams, 25, são apelidados de Irmãos FTD depois de serem diagnosticados com um gene raro que causa demência frontotemporal (DFT) de início precoce, a condição que matou sua mãe Geraldine aos 52 anos.
Os irmãos britânicos estabeleceram-se o ambicioso desafio de correr 33 maratonas em 33 dias – primeiro começando em Londres e depois correndo 42 quilómetros por dia nos 32 condados da Irlanda.
Até à data, completaram o desafio, angariando 1,8 milhões de libras em apoio à Alzheimer’s Society Ireland e à sua própria organização, a FTD Brothers Foundation.
O casal, junto com a irmã Kennedy, que não carrega o gene FTD, agradeceu à multidão que se juntou a eles na última etapa por Dublin.
Jordan disse no pódio: “Obrigado a todos por mostrarem suas cores, seu verdadeiro espírito irlandês e mostrarem o poder da união das pessoas.
“Esperamos que nos últimos 33 dias tenhamos dado esperança às pessoas, não apenas às pessoas com demência, mas esperança a toda a nação, porque nos sentimos apoiados”.
Os irmãos ficaram emocionados ao cruzar a linha de chegada, abraçando familiares e amigos, e o pai Glenn abraçou o casal entre lágrimas.
Os irmãos arrecadaram até agora £ 1,8 milhão – pouco menos de sua meta de £ 1,9 milhão
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GOFUNDME / JORDAN ADAMS
Prestando homenagem às suas raízes, os irmãos fizeram a maior parte do desafio na Irlanda, de onde era o lado materno da família.
A mãe deles, Geraldine, que carregava um gene genético raro, era irlandesa, seus pais eram de Longford e Leitrim, no centro do país.
A condição, que geralmente afeta pessoas com menos de Alzheimer, afetou quatro irmãos da avó irlandesa.
Destes quatro irmãos afetados, nasceram 13 crianças, oito das quais desenvolveram DFT e morreram tragicamente.
Jordan completou algumas maratonas com uma geladeira amarrada nas costas
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Em setembro de 2018, Jordan foi testado para verificar se era portador do gene MAPT defeituoso, que deu positivo, o que significa que ele desenvolverá a mesma forma de demência que sua mãe.
Apesar da notícia, Jordan descreveu o diagnóstico como uma “permissão para viver”, dizendo que saber o que estava por vir afiou todas as decisões que tomou desde então.
Uma dessas decisões foi garantir que a doença não seria transmitida.
Tragicamente, Jordan e sua parceira Agnès descobriram durante a gravidez no início deste ano que seu filho também havia herdado o gene defeituoso e que não poderiam continuar.
No dia 14 de março de 2016, a mãe dos meninos, Geraldine, morreu pacificamente em casa, aos 52 anos.
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A jornada deles para começar uma família continua.
Em fevereiro de 2023, Cian também optou por fazer o teste e obteve o mesmo resultado do irmão mais velho.
Como resultado, ambos os irmãos desenvolverão demência frontotemporal, que provavelmente se tornará sintomática aos 40 anos e perderá a vida dez anos após o diagnóstico.
Vários de seus primos também passaram por testes genéticos que as gerações anteriores nunca conseguiram fazer. Cada decisão foi descrita como profundamente pessoal, mas parte de uma decisão coletiva para acabar com décadas de sofrimento familiar silencioso.
Os irmãos estão apenas começando, planejando seu próximo desafio na pesquisa do Alzheimer
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GOFUNDME / JORDAN ADAMS
Falando hoje da capital irlandesa depois de terminar a corrida, Jordan disse que o diagnóstico pode “desgastá-lo” ou “usá-lo como uma mensagem poderosa”.
Ele disse: “É mais do que provável que perderei minha vida aos 40 e poucos anos.
“A mão que você recebe pode consumir você ou entrar pela porta, onde você pode usá-la como uma mensagem poderosa para o mundo para mostrar que não importa há quanto tempo você está aqui ou quais cartas você recebeu, você tem a escolha de como jogar sua mão.”
Glenn descreveu ver seu pai morrer de demência como “cruel”, deixando uma “cicatriz duradoura”.
Ele disse: “Viver como uma criança e ver um dos seus pais morrer de demência é cruel. Deixa uma cicatriz permanente”.
“Eles não são nada mais do que rapazes comuns da classe trabalhadora de uma pequena cidade em Midlands.
“Somos pessoas normais, mas Jordan é capaz de coisas extraordinárias e estou muito orgulhoso do que ele fez”.
Glenn disse que os irmãos já estão planejando o próximo desafio.
Casado há dois anos, Jordan finalmente vai em lua de mel com Agnès.
Depois de um intervalo, os irmãos correrão a Meia Maratona de Sarajevo e depois escalarão o Monte Kilamanjaro, na Tanzânia, em outubro.
Você pode encontrar a página GoFundMe aqui.