Discursando aqui na Conferência Nacional sobre Doenças Raras, de dois dias, organizada pelo Ministério da Saúde da União, o Diretor-Geral do Conselho Indiano de Investigação Médica (ICMR) disse que a Índia deveria traçar o seu próprio caminho no diagnóstico, tratamento e prevenção, em vez de depender apenas de estruturas ocidentais.
Ele observou que, embora os países desenvolvidos tenham mais recursos, a Índia pode aproveitar os seus pontos fortes através de abordagens e estratégias de defesa baseadas na população, da utilização eficaz de tecnologias digitais, incluindo meios de comunicação social, e de ferramentas emergentes, como a inteligência artificial.
Destacando o progresso nas últimas três décadas, Bal disse: “Na década de 1990, identificar um paciente com uma suspeita de doença rara muitas vezes levava ao desamparo, pois o diagnóstico era difícil e as opções de tratamento eram praticamente indisponíveis”.
“Hoje, mesmo uma assistência financeira de 50 lakh de rupias por paciente pode parecer inadequada dado o elevado custo dos tratamentos, mas o facto de o país ser agora capaz de apoiar significativamente as crianças afectadas por doenças raras representa um progresso notável”, disse ele.
Salientou que esta evolução reflectiu uma mudança mais ampla nas prioridades dos cuidados de saúde, onde foi dada atenção não só às doenças comuns, mas também às afectadas por doenças raras, muitas vezes genéticas, e descreveu o programa governamental para as doenças raras como uma “fonte de esperança para milhares de crianças”.
Ele destacou o valor das abordagens baseadas na família, incluindo a análise genética parental e o diagnóstico pré-natal, como estratégias custo-efetivas para prevenção e intervenção precoce.
Ele disse que o ICMR está trabalhando ativamente para expandir a gama de ferramentas disponíveis para o tratamento de doenças raras.
Ele também falou sobre o uso de medicamentos reinventados, “medicamentos que não podem curar completamente, mas podem melhorar significativamente os resultados e a qualidade de vida”, e disse que seis desses medicamentos foram identificados e foram iniciados esforços clínicos para seu uso em doenças raras.
Sobre os avanços nas tecnologias de ponta, Bahl disse que os esforços em terapia genética em colaboração com institutos como o Departamento de Biotecnologia (DBT) e o CSIR continuam: “A Índia está fazendo progressos constantes neste campo e está mais perto do que nunca de realizar tais terapias avançadas”.
Ele expressou confiança de que a colaboração, a inovação e o compromisso contínuos de todas as partes interessadas irão melhorar significativamente o panorama dos cuidados de doenças raras na Índia e trazer benefícios tangíveis para os pacientes e suas famílias.
A Secretária de Saúde da União, Punya Salila Srivastava, disse que o principal objetivo da conferência é compreender os desafios enfrentados pelas partes interessadas, incentivar a inovação e gerar novas ideias para fortalecer o tratamento de doenças raras no país.
Ela disse que a necessidade de abordar as doenças raras foi destacada pela primeira vez na Política Nacional de Saúde de 2017 e posteriormente institucionalizada através da Política Nacional de Doenças Raras de 2021, que forneceu um quadro abrangente.
Destacando a implementação, disse que a política está a ser implementada através de Centros de Excelência (CoEs), cujo número aumentou de oito para 15, incluindo dois no Nordeste.
A assistência financeira no âmbito da política foi gradualmente aumentada para Rs 50 lakh para fornecer melhor tratamento aos pacientes que sofrem de doenças raras identificadas”, disse ela.
Ela também enfatizou a importância da conscientização e do diagnóstico precoce, acrescentando que “as doenças raras exigem um esforço coletivo e sustentado de todas as partes interessadas” e expressou confiança de que as discussões na conferência ajudariam a fortalecer a resposta nacional.
A conferência de dois dias, que começou terça-feira, pretende reunir os principais intervenientes para discutir desafios e reforçar a resposta nacional às doenças raras.